औँषधि नपाईदा ओछ्यानमै छोराको छट्पटी, आमाको रुवाबासी

सुर्खेत – कालिकोटको नरहरीनाथ गाँउपालिका वडा नं. ८ लालुकी कलसा बिष्ट र तपेन्द्र बिष्टको पहिलो सन्तान छोरा जन्मियो । गाँउको बसाई पहिलो सन्तान छोरा जन्मेपछि परिवार र छरछिमेकले निकै उत्सव नै मनाए । तर त्यो उत्सव धेरै दिन टिक्न सकेन् । छोरा छमहिनाको हुँदा शरीरमा फोका र राता डामहरु निस्किए । हात खुट्टामा निल डामहरु देखिए । थोरै काटिदा पनि रगत बगेको बगै हुनेभयो । कहिले त नाखबाट आफै रगत आउन थाल्यो । पहिलो सन्तान बिरामी भएपछि ती बिष्ट दम्पतीहरुले गाँउको स्वास्थ्य चौकीमा लिए । त्यहाँ देखाए । उपचार गरे । निको भएन् । आर्थिक अवस्था समेत कम्जोर रहेको बिष्ट परिवारले छोराको उपचारका लागि कालापाहाड गए । कमाउदै उपचार गर्दै गरे । तर पनि निको भएन् ।
भारतबाट बिरामी छोरा र कमाएको पैसा उपचारमै खर्चेर घर फर्किए । घर फर्किदा गाडीमा त्यस्तै रोकको अर्को बिरामीसँग भेट भयो । यो रोग त काठ्माण्डौ गएपछि निको हुन्छ । फ्याक्टर लगाउनु पर्छ भनेर सल्लाह पाए । गाँउ आएर उनीहरुले सुनका गहना, घर खेत बिक्रि गरेर काठ्माण्डौ गए । काठ्माण्डौ बीर अस्पतालमा छोरालाई हिमोफिलिया भएको थाहा पाए । बिरामी बसन्त बिष्टकी आमा कमलालले भनिन्, छोराको बिराम थाहा पाउनै २ बर्ष लाग्यो । त्यति बेलासम्म झण्डै १५ लाख रुपैया उपचारमा खर्च भईसकेको थियो । पछि थप ऋण सापट गरेर जेठो छोरालाई उपचार गरियो । त्यति बेला नै हिमोफिलियाका बिरामीहरुले खोलेको संस्था हिमोफिलिया सोसाईटी नेपालमा आबद्ध भए । त्यसपछि छोराको उपचारको लागि औषधि यो संस्थाले सहयोग गर्न थाल्यो ।
श्रीमान तपेन्द्र बिष्ट भारतको ब्यांलोर गए । उनले कमाएर पठाउने कमलाले छोराको उपचार र रेखदेख गर्ने गरिन् । १८ बर्षदेखी श्रीमान ब्यांलोरमै रोजगारी गर्छन् । संस्थाको सहयोगले बिष्ट दम्पत्तीलाई आर्थिक समस्याबाट केही राहत भयो । उसलाई ९ फ्याक्टर लगाउनुपर्छ । तर यो फ्याक्टर निकै सटेज हुन्छ । अहिले यो फ्याक्टर नपाउदा तीन हप्तादेखी जेटो छोरा ओछ्यानमै तड्पिरहेको छ । आमा कमलाको रुवाबासी छ । १८ बर्षको ८ कक्षा पढ्ने छोरालाई औषधि नपाउदा शौचालय लिन पनि बोकेर लिनुपर्छ । बिद्यालय जान पाएको छैन् । बाँया खुट्टाको घुडा फुलेको छ । नाकबाट निरन्तर रगत बग्छ । शरीर दुख्या भनेर छोरा कराउछ । दिनमा दुई गोली ब्रोफिन खुवाएर सुताउनुपर्छ ।
छोराको छटेपटी सुनाउदै कमलाले भनिन्, यो फ्याक्टर कहिले ५ महिनादेखी बर्षदिनसम्म पाईदैन् । त्यति बेलासम्म दुखाई कम हुने गोली ओभर डोज खुवाएर छोरालाई ओछ्यानमा सुताउनुपर्छ । त्यो औषधि पाईयो भने एक डोज लगाउने बित्तिकै छोरा बिद्यालय हिडेर जान्छ । जेठो छोरा मात्र होईन्, जेठो छोरा जन्मेको तीन बर्षपछि माईलो छोरा कृष्ण जन्मीयो । उसलाई पनि बर्षदिन हुँदा त्यही रोग देखियो । गाँउमा जेठो छोरालाई उपचार गर्दा गर्दै सम्पती सकिएर आर्थिक जोखो गरेर उपचारमा लिदै गर्दा बीचबाटोमै माईलो छोराको मृत्यु भयो । त्यसको दुई बर्ष पछि कान्छो छोरा अमिम बिष्ट जन्मीयो । उ पनि त्यही रोगको शिकार बनेको छ । उसलाई पनि ९ फ्याक्टर नै लगाउनुपर्छ । हाल कक्षा ६ मा पढ्छ । उसको पनि शरिर दुख्छ । नाकबाट रगत बग्छ । औषधि छैन् । तर जेठो छोरालाई जस्तो गारो छैन् । अलि कम छ ।
बिष्ट दम्पतीलाई मात्र होईन्, कर्णालीमा हिमोफिलिया रोगका कारण धेरै परिवारलाई सताएको छ । सुर्खेतको गुर्भाकोट नगरपालिका स्थित मेहेलकुनाका लालसिंह बिक पनि त्यही रोगले ग्रसित छन् । उनी २ बर्षको हुँदा देखिएको रोग पत्ता लगाउनै ६ बर्ष लाग्यो । झण्डै १५ देखी २० लाख खर्च भयो । बुवा सशष्त्र प्रहरीमा कार्यरत भएकाले उनको जागिर नै छोराको उपचारमा गयो । अहिले उनले सिएमए पढेर गाँउमा क्लिनिक राखेका छन् । कमाउदै उपचार गर्दै गछर्न । प्रदेश अस्पतालमा औषधि पाईन थालेपनि उनलाई केही राहत भएको छ । यस्तै दैलेखको नारायण नगरपालिका वडा नंं ३ दैलेखका ८ बर्षका बालक युवराज पाण्डे पनि त्यही रोगले ग्रसित छन् । उनका बुवा लक्ष्मी पाण्डेले छोरा १ बर्षको हुँदा समस्या देखिएको र काठ्माण्डौको सिभिल अस्पतालमा लिदा डेड बर्षको उमेरमा रोग पत्ता लागेको बताए । उनले रोग पत्ता लगाउन र सुरुवातको उपचारमा जम्मा ८ लाख खर्च भएको सुनाए । अहिले भने हिमोफिलिया सोसाईटी नेपालले औषधि निशुल्क उपलब्ध गराएकाले निकै सहज भएको बताए ।
यस्तै सुर्खेतकाकै अमृता चपाईका १४ बर्षका छोरा अमृत ढकाल, शर्मालाल शर्मा लगायत कर्णालीमा ३४ जना पहिचान भएका हिमोफिलियाका बिरामीहरु उपचारका लागि हिमोफिलिया सोसाईटी नेपालको भरमा छन् । उनीहरु नियमित औषधि उपचार गरेर सहज जीवन बाँची रहेका छन् । बिरामीको रोगको प्रकृति अनुसार बिभिन्न १ देखी १३ फ्याक्टरको डोज दिनुपर्छ । हिमोफिलिया सोसाईटी नेपालका केन्द्रीय अध्यक्ष मुकुन्द घिमिरेले आफु पनि यही रोगबाट ग्रसित भएको सुनाए । उनले भने, म पनि यही रोगको पीडित हुँ । नियमित उपचार गरेर बाँची रहेको छु । बिरामी बसन्त बिष्टलाई आबश्यक पर्ने ९ फ्याक्टर नेपालमै नभएको बताए ।
उनले भने, त्यो फ्याक्टर बिश्वमै सटेज हुन्छ । नेपालमा त झन छदै छैन् । हामीलाई हिमोफिलियाको उपचारमा आबश्यक औषधिहरु बिश्व हिमोफिलिया महासंघले उपलब्ध गराउदै आएको छ । तर उसले पनि ९ फ्याक्टर सटेज रहेको भन्दै पठाएको छैन् । कहिले आउछ फिक्स पनि छैन् । हाम्रो संस्थाबाट मुलुकभरीका ८ सय १४ जना बिरामीहरुले नियमित औषधि पाईरहेका छन् । तर कहिलेकाही आपुर्ति नहुँदा बिरामीले समस्या भोगिरहेका छन् । यस बिषयमा सरकार बढी जिम्मेबार बन्नु पर्ने हो । तर सरकारले दिनुपर्ने जति ध्यान दिएको छैन् । उनले भने यो रोगको उपचार निकै महंगो छ । बिरामी आफैले यो रोगको उपचार गर्न असम्भव नै छ । एक डोजको मात्र १२ हजार ५ सय पर्छ ।
बीर अस्पताल काठ्माण्डौमा कार्यरत हिमोफिलिया रोग बिशेषज्ञ डा. निरज साहले नेपालमा १ देखी १३ फ्याक्टरसम्मकै हिमोफिलियाका बिरामीहरु रहेको बताए । उनले भने, नेपालमा यो रोगका ७ सय ९२ बिरामीको पहिचान भईसकेको छ । अझ कति बिरामीको त पहिचान नै भएको छैन् । नेपालमा २०७८ को जनगणना अनुसार यसको लक्षण अनुसार ४ हजारदेखी ४ हजार ५ सय सम्म बिरामीहरु रहेको देखाएको छ । तर काठ्माण्डौको बीर अस्पताल र सिभिल अस्पतालमा मात्र यसको परिक्षण हुने भएकाले धेरै बिरामी उपचारको पहुँचमा आएका छैनन् । कर्णालीमा मात्र २०७८ को जनगणना अनुसार १ सय ७४ जना हिमोफिलियाका बिरामी रहेको देखाएको छ । तर ३४ जना बिरामी मात्र पहिचान भएका उपचार सेवा लिईरहेका छन् । पहिले त उपचार सेवा लिन काठ्माण्डौ नै जानु पथ्र्यो । अहिले प्रदेश अस्पतालहरुमा पनि सेवा बिस्तार गर्न लागिरहेको छ । प्रदेश अस्पतालमा पनि औषधि पाईन्छ । परिक्षण सुरु भईसकेको छैन् ।
हिमोफिलिया सोसाईटी नेपाल मार्फत मुलुकका ७ वटै प्रदेशमा हिमोफिलिया परिक्षण गर्ने मेसिन बितरण गरिएको छ । तर कर्णालमिा त्यो मेसिन गोदाममा थन्कीएको छ । प्रदेश अस्पताल सुर्खेतमा कार्यरत डा.सुभास शर्माले भने, प्रदेश अस्पतालमा हिमोफिलिया परिक्षण गर्ने मेसिन त आएको छ । तर परिक्षणमा लाग्ने केमिकलहरु नआउदा सेवा सुचारु भईरहेको छैन् । उपचार सेवा भने नियमित छ । एक जना हिमोफिलियाका बिरामी वार्डमा भर्ना भएर उपचार सेवा लिईरहेका छन् । कर्णालीका बिकट बस्तीहरुमा यो रोगका धेरै बिरामी छन् । तर उनीहरुको पहुँचमा परिक्षण सेवा नहुँदा रोग लुकाएर बस्न बाध्य छन् । सायद प्रदेश अस्पतालमा हिमोफिलिया परिक्षण गर्ने क्यामिकल आयो भने यतै परिक्षण गर्ने सेवा सुचारु हुन्छ । बिरामीहरुलाई पनि ठुलो राहत हुनेछ । कर्णालीमा यो रोग बढी बच्चाहरुमा देखिएको छ । उनले भने, अस्पतालमा बिरामी आउदा रोग थाहा छ । तर औषधि हुँदेन् । चिकित्सकहरु पनि त्यति बेला हात खुट्टा बाँधिएर बस्नुपर्छ । कति अवस्थामा त अस्पतालमा डेड स्पाएर भएको औषधि पनि बिरामीलाई दिनुपर्ने समस्या छ ।
कर्णाली प्रदेश अस्पतालमा छिमेकी प्रदेशहरुबाट पनि बिरामीहरु आउछन् । अन्य रोगहरुलाई डेड स्पाएर भएको औषधि दिईदैन तर यो रोगको औषधि नै नपाउने हुँदा बिरामीको पीडा र औषधि अभावले स्पाएरु भएको औषधि प्रयोग गर्नुपर्ने बाध्यता छ । उनले चिकित्सकको पीडा सुनाउदै भने, बिरामी पीडामा हुन्छ । आफुहरुलाई रोग र उपचारका बिषयमा सबै थाहा हुन्छ । तर अस्पतालमा औषधि नहुँदा आफ्नो पनि मन दुख्छ । अस्पतालमा प्राय हिमोफिलियाको औषधि अभावको समस्या छ । प्रदेश सरकारले औषधिको सहज आपुर्ति गरिदिदा मात्र पनि बिरामीले ठुलो राहत पाउने थिए ।
हिमोफिलियाका बिरामीहरुका कराण धेरै परिवारको खसी लुटिएको छ । आमालाई परिवारले नै श्राव दिन्छन् । कस्तो सन्तान जन्माई भनेर । उपचार निकै महंगो भएकाले न्यून आय भएको परिवारमा जन्मीएको बिरामीले झन अकालमै ज्यान गुमाउन बाध्य छन् । जीवनमा महिलाहरुले बच्चा जन्माउदा भोग्ने पर्श पीडा हिमोफिलियाका बिरामीहरुले हरेक हप्ता भोग्नुपर्छ । हिमोफिलिया सोसाईटी नेपालका केन्द्रीय अध्यक्ष घिमिरेले भने, कर्णालीका बिरामीको लागि औषधि खदिर गर्ने बजेट कर्णालीको सरकारले लियोस । मुलुकका अन्य प्रदेश सरकारहरुले पनि आफ्नो प्रदेशका बिरामीहरुका लागि आबश्यक पर्ने औषधि आफुले खरिद गर्नेहो भने बिरामीहरुलाई निकै ठुलो राहत हुनेछ । उनीहरुले जीवन दान पाउनेछन् । यस बिषयमा कर्णाली प्रदेश सरकार गम्भीर बनोस । अन्य सरकारहरु पनि ।
कर्णाली प्रदेशको सामाजिक विकास मन्त्रालयका स्वास्थ्य महाशाखा प्रमूख बृषबहादुर शाहीले दुई बर्ष अगाडीदेखी थोरै भएपनि प्रदेश सरकारले हिमोफिलियाका बिरामीहरुलाई आबश्यक पर्ने औषधिहरु खरिद गर्न सुरुवात गरिउको छ । तर त्यसले प्रयाप्त भएको छैन् । अब हामी कर्णालीका बिरामीहरुलाई पुग्ने गरी आर्थिक व्यवस्थापनको प्रस्ताव प्रदेश सरकारको आर्थिक मामिला तथा योजना मन्त्रालयमा पेश गर्छौँ ।
कर्णाली प्रदेश सरकारका आर्थिक मामिला तथा योजना मन्त्री बेदराज सिंहले हिमोफिलियाका बिरामीहरुलाई कर्णालीमै सहज उपचार पाउने व्यवस्थापन गर्ने प्रतिबद्धता जनाए । उनले भने, संबिधानले नै हरेक नागरिकको मौलीक अधिकारमा स्वास्थ सेवालाई राखेको छ । हिमोफिलियाका बारेमा आफूले हालै मात्र विस्तृत अध्ययन गर्ने मौका पाएको भन्दै मन्त्री सिंहले हिमोफिलियाका बिरामीले उपचारमा पाइरहेको सास्ती, यसको अप्ठ्यारो र उपचार अभाव लगायतका विषयमा आफू चिन्तित छु । हिमोफिलियाका बिरामीको उपचारमा सहज हुने गरी प्रदेश सरकारको आगामी नीति तथा कार्यक्रम र बजेटमा सक्दो व्यवस्था गर्नेछु ।